Le traitement à l’huile de cannabis remplace les médicaments anticonvulsifs

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Témoignage d’un père devenu dealer pour son fils

Jusqu’où un père peut-il aller par amour pour son fils ? En 2015, Júlio Américo, un natif de Paraíba, s’est publiquement déclaré trafiquant international d’extrait de cannabis brut. Son fils, Pedro Américo, alors âgé de 4 ans, avait environ 40 crises d’épilepsie par jour. À l’époque, le garçon prenait déjà une combinaison de cinq médicaments, soit environ 16 comprimés par jour à la dose maximale autorisée et c’était le meilleur scénario pour l’enfant. Mal informés, Julio et Sheila Geriz, les parents de Pedrinho, ont commencé à rechercher des alternatives pour le traitement de l’épilepsie et ont fait connaissance avec l’huile de cannabis. Sans autorisation à l’époque, le fondateur de la Ligue canabique de Paraíba, la première entité enregistrée à cette fin au Brésil, importait des États-Unis des extraits de cannabis qui arrivaient au Brésil cachés dans des boîtes à crayons.

L’enfant avait jusqu’à 40 crises par jour, ne marchait pas et ne parlait pas. Aujourd’hui, il joue, sourit et sort de son fauteuil roulant

Pedro n’a plus eu de crise et aujourd’hui, il interagit avec les gens (Photo: Assuero Lima / Jornal Correio)

“Notre fils ne contrôlait pas son thorax, ni son cou, ne marchait pas, n’utilisait pas ses mains, ne regardait pas dans les yeux, ne sentait rien. Il ne pleurait pas, ne souriait pas, il n’exprimait pas de sentiments. Nous avons commencé à administrer les huiles de cannabis thérapeutiques, et pendant cette période, nous avons ajusté les doses, nous avons étudié le cannabis et découvert ce qui était le mieux pour lui. Aujourd’hui, il a réussi à se sevrer de tous les anticonvulsifs”, explique Julio.

L’enfance de Pedrinho a changé. Depuis deux ans, il n’utilise que de l’huile de cannabis dans son traitement et est déjà capable d’effectuer des tâches de base. “Celui qui vivait dans un fauteuil roulant, marche maintenant, utilise ses mains, exprime des sentiments, rit, pleure, prend l’eau seul, Aujourd’hui mon fils existe, il montre des sentiments, nous étreint, nous regarde dans les yeux”, se souvient-il avec émotion.

“J’ai déclaré que je dealais le médicament”

“J’ai importé de l’huile de cannabis, un extrait de la variété de plante riche en cannabidiol. Il s’agissait d’huiles et de pâtes que nous importions. Comme le cannabidiol n’était pas reclassé à l’époque, il était toujours interdit, nous avions besoin d’une autorisation spéciale d’Anvisa et sans cette autorisation, nous commettrions un crime de trafic international de drogue. Et c’est ce que nous avons fait”, a déclaré Júlio Américo, le père de Pedrinho.

“A l’époque, il était nécessaire d’avoir une clause de responsabilité signée par le médecin avec une ordonnance et personne ne voulait le faire. Nous n’avons pas pu le faire. Comme notre fils en avait besoin, nous l’avons fait sous terre. Nous l’achetions, le transférions et le donnions à une personne qui était l’ami d’un patient aux États-Unis et cette personne nous l’envoyait. Les seringues avec les chemises d’extraits bruts étaient livrées dans des paquets de crayons. En 2015, je suis allé voir la presse et nous avons déclaré que nous trafiquions et que nous ne cesserions pas de le faire, car la vie de notre fils était en jeu”.

Les parents révèlent que même avec le médicament, Peter a eu 40 crises par jour, en plus des effets secondaires. “Il développait déjà une pancréatite, une hépatite médicamenteuse et un dysfonctionnement rénal. C’était un garçon très engagé”, a déclaré Júlio Américo.

Dans la famille de Julio, il n’y a pas que Stone qui profite de l’huile de cannabis. La mère Sheila Geriz, qui est aujourd’hui présidente de la Ligue du cannabis de Paraíba, a déjà connu un cancer du sein et l’utilise pour éviter que la maladie ne se reproduise. Outre le cancer du sein, elle traite également les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, une maladie inflammatoire chronique qui affecte les articulations.

Zeza Araújo, 63 ans, professeur à la retraite, dit que ce sont ses enfants qui ont découvert l’huile de cannabis. Elle était confrontée à un état dépressif avancé depuis près de cinq ans. L’année dernière, elle a accepté de suivre une thérapie non traditionnelle et a commencé à utiliser de l’huile de cannabis, qu’elle appelle désormais miraculeuse, un fruit interdit. “Je faisais face à une horrible dépression. Je suis resté au lit tout droit. Je ne pouvais même pas me lever.

Mon image s’est dégradé avec mon divorce et ma retraite . Je prends dix gouttes par jour depuis un an maintenant, et je peux dire que la dépression est derrière moi. Je suis guérie”, dit-elle.

La victoire de Fatima, 12 ans, est née avec une infirmité motrice cérébrale, une malformation, le syndrome de West et a fait face à de nombreuses crises tout au long de sa vie. “Elle a passé une heure entière à avoir une crise. C’était une véritable saisie. Elle passait des mois dans les services de soins intensifs des hôpitaux. Après avoir pris l’huile, elle n’est plus jamais allée à l’hôpital, sauf pour se faire opérer des gencives. Sa vie a changé”, déclare l’enseignante Maria Edneusa Bezerra, mère de Vitória de Fátima.

Elle dit qu’elle n’a jamais eu de préjugés, mais que lorsqu’elle essaie de parler à des personnes qui n’ont pas connu la difficile réalité de sa fille, elle est toujours ignorée. “Tout a commencé après que j’ai vu des parents en parler dans une histoire. Je suis allé chercher des informations. Il était difficile de trouver un médecin qui puisse prescrire, mais nous avons réussi. Je n’ai jamais eu de préjugés sur quoi que ce soit qui puisse améliorer la vie d’une personne”.

En 2018, Levi Vasconcelos, 4 ans, a été diagnostiqué dans le spectre autistique. Le comportement souvent difficile, les nuits blanches de ses parents et un niveau de stress élevé ont motivé Cecilia Vasconcelos à se mettre en quête d’une thérapie plus efficace. Son développement a été comme celui de tout enfant “typique”. Puis les premiers signes et caractéristiques de l’autisme ont commencé à apparaître. Nous avons demandé une aide professionnelle à la Funad et avons reçu le rapport et notre nouvelle réalité. Au fil des mois, notre vie s’est compliquée. Des nuits sans sommeil, de l’anxiété et un niveau de stress très élevé dans la famille, un comportement de plus en plus difficile à comprendre pour notre enfant et nous n’avions plus de qualité ni d’espérance de vie. Seulement du découragement et des frustrations.

Nous cherchions un neurologue qui nous prescrive la médecine conventionnelle utilisée dans les cas de TEA, mais malheureusement le médicament ne répondait pas à nos besoins”, se souvient-il.

Grâce à des mères et des pères qui ont vécu la même réalité que Cecilia a trouvé Abrace, l’association brésilienne Cannabis Hope, basée à João Pessoa. C’est la seule entité autorisée au Brésil à pratiquer la culture et la manipulation du Cannabis sativa. “J’ai couru après une alternative qui pourrait améliorer ce que nous vivions. J’ai lu et vu des personnes qui ont consommé de l’huile de cannabis et qui ont obtenu de bons résultats. Par l’intermédiaire d’A-ima (Association intégrée des mères d’autisme), nous sommes allés à l’événement, où il y a eu la célébration des cinq ans d’Abrace et où nous avons été vraiment étreints. Deux mois plus tard, nous avons fait la consultation avec le neuro-pédiatre spécialisé dans l’autisme et ayant des connaissances dans le domaine du cannabis. Et elle a prescrit l’huile qui a changé nos vies”, dit-elle.

Depuis juin dernier, la réalité de la famille est complètement différente. “Aujourd’hui, nous avons une meilleure qualité de vie familiale et surtout mon fils, qui a amélioré son sommeil, il peut maintenant dormir. Il est certain que l’huile à base de cannabidiol a grandement amélioré notre vie en général”, assure-t-il.

Une mère atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) révèle que l’huile de cannabis a régulé l’appétit de son fils, amélioré sa concentration et son attention partagée, diminué son agitation et son irritabilité, et mieux contrôlé son anxiété et ses stéréotypes.

L’un des objectifs de la Cannabis League of Paraíba, officiellement fondée en 2015, est de convaincre les législateurs et les gouvernements de créer des lois et des politiques publiques qui rendent le cannabis thérapeutique possible pour les familles en situation de vulnérabilité. “Outre l’autorisation spéciale pour l’importation et l’accès via Abrace, il existe une troisième voie, qui est malheureusement la voie de sortie pour la plupart des patients économiquement vulnérables, à savoir la voie illégale. Ces personnes recherchent des producteurs qui se sont engagés pour la cause et qui fabriquent des huiles de qualité, mais à des prix plus abordables. Comme il n’y a pas de législation, nous traversons un gros problème, car ces producteurs sont persécutés, arrêtés, beaucoup sont en fuite et cela laisse les patients sans huile”, dit-il.

“Un autre moyen illégal est la culture domestique. Au Brésil, nous avons déjà 62 habeas corpus accordés à des personnes qui ont des parents ou des patients qui ont besoin de cannabis et qui attendent une autorisation judiciaire pour planter chez eux et produire leurs huiles et médicaments. Et nous n’avons pas ces 62 cas d’habeas corpus de détournement de but, parce que le patient qui a une maladie chronique et handicapante n’y pense pas, contrairement à ce que dit le gouvernement fédéral. Ces patients sont obligés de le faire parce qu’il n’y a pas de législation ou de politique publique pour nous soutenir. Beaucoup d’entre eux cherchent un trafic, achètent une presse et fabriquent une huile, qui n’a aucune qualité, mais c’est ce que font de nombreuses personnes vulnérables de la périphérie pour y avoir accès. C’est absurde, mais c’est l’omission et le manque de politique publique du gouvernement qui écoute ceux qui sont sur le fil du rasoir”.

La Cannabis League est un mouvement qui a émergé en 2014 à la recherche de cannabis thérapeutique. Les objectifs sont les suivants : créer une culture d’accueil et de dépassement des préjugés à l’encontre des consommateurs de cannabis thérapeutique ; informer et éduquer la société sur le cannabis thérapeutique ; favoriser la diffusion des connaissances scientifiques, les partenariats avec les universités et la collaboration avec les instituts de recherche. La Ligue travaille avec les pouvoirs exécutif et législatif pour créer les conditions nécessaires à la législation, au soutien des patients et à l’encouragement des projets. L’entité facilite l’accès aux patients en créant les conditions pour que la culture thérapeutique du cannabis soit possible à l’avenir

En quatre ans, les demandes d’autorisation d’importation de produits à base de cannabidiol ont augmenté de 776 %. En 2015, il y a eu 902 demandes. En 2009, plus de 7 000. En décembre, l’Agence nationale de surveillance de la santé a rendu publique la vente de produits à base de cannabis dans les pharmacies. En janvier, elle a simplifié le processus d’importation de ces produits. La file d’attente, qui était de 75 jours avant les changements, dure maintenant en moyenne 20 jours, selon l’agence.

Texte de Renata Fabrício, extrait du journal CORREIO

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